迎“狼”而上“蝶”舞翩跹
-系统性红斑狼疮
医生，我得了系统性红斑狼疮，能要小孩吗？
医生，我的狼疮会不会遗传给我小孩啊？
医生，西药副作用大，我可以吃中药控制狼疮吗？
您的朋友祝您愚人节快乐，但由于您没有在三秒内回复，所以他骂骂咧咧地离开了，并且将您加入了黑名单
在门诊，我们常常听见病人这样问
系统性红斑狼疮
到底是个什么样的疾病呢？
今天，我们来了解一下
带你认识系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮，是一种经典的风湿免疫性疾病，属于慢性自身免疫系统疾病，可以对皮肤，关节、肾、心、肺、神经系统和身体的其他器官造成严重损害，以多系统损害和血清出现很多自身抗体为特征，病情可从轻微到严重不等,缓解和复发交替。
约百分之九十的系统性红斑狼疮患者是女性，尤其是育龄期女性多见，其余的百分之十为男性及儿童。本病的发病与遗传有关，当家庭中某一成员患系统性红斑狼疮，其他成员的狼疮发病率也增加，有5％～12％的一级亲属(父母、兄弟、姐妹)发病，高于无狼疮家族史的一般人群。由此可见遗传因素狼疮发病中的作用是肯定的，但须同时具备相应的狼疮诱发因素，即环境因素，才可能发病。
是什么导致系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮是一种自身免疫的失调，其发病原因不明，很可能是由基因、雌激素和环境因素如日照、感染、食物、药物、重金属、肠道菌群紊乱、以及心理压力等因素混合促成，通过致病性“自身抗体”的产生而攻击我们人体自身组织细胞，导致身体各脏器和组织损伤。
系统性红斑狼疮有哪些症状
系统性红斑狼疮患者，坊间称谓“蝶友”，是因为这些病友常常出现颜面部红斑，看上去象蝴蝶一样，叫做“蝶形红斑”，这是狼疮患者最典型的皮肤损害表现。
除此之外，有人发热不退，诊断为狼疮；有人反复口腔溃疡，诊断为狼疮；有人头发掉的多，诊断为狼疮；有人关节肿痛，诊断为狼疮；有人白细胞、血小板减少、贫血，诊断为狼疮；有人肾炎，诊断为狼疮；有人咳嗽、气促，诊断为狼疮；有人头痛、抽搐、神志异常，诊断为狼疮；有人反复流产，诊断为狼疮……
由此可见，系统性红斑狼疮临床表现多种多样，每个病人的症状都不尽相同，所以，系统性红斑狼疮的诊断主要还是要依靠风湿免疫科专科医生来进行判断，如果您出现上述症状，应当尽早去看风湿科医生。
系统性红斑狼疮需要注意哪些问题
如果患了系统性红斑狼疮，我们需要注意以下一些问题：一要有积极乐观的心态面对疾病，良好的心态有助于疾病的恢复，避免悲观、消极、焦虑等不良情绪，这些不良情绪会加重病情；二是平时生活中要一定要注意防晒，避免阳光直射；三是饮食上注意少吃或不吃增加光敏感的食物如无花果、芹菜、蘑菇、烟熏食物等；四是不要劳累、熬夜，要注意休息，五是保暖防寒，避免感染；六是不要染发，因为染发剂中常常含有重金属。
▲向诗非：硕士副教授副主任医师
九三学社社员
恩施慧医院执行院长
中国民族医药学会风湿病分会理事
中国医疗保健国际交流促进会医疗质量控制分会青年委员
湖北省医学会风湿病分会委员
湖北省中西医结合学会风湿病分会委员
湖北省生物免疫学会风湿免疫学分会委员
恩施州风湿免疫学会副主任委员
恩施州风湿免疫病专科联盟副理事长
恩施州风湿免疫病质量控制中心秘书长
恩施州医学会常务理事
恩施州变态反应学会副主任委员
对类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、痛风、强直性脊柱炎、骨关节炎、皮肌炎、硬皮病、结缔组织病相关肺间质病变等风湿免疫性疾病的诊治具有丰富的临床经验。
风湿免疫科（风湿病诊疗中心）
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红斑狼疮不可怕！
每年的5月10日是“世界狼疮日”，今年世界狼疮日的主题是“MakeLupusVisible”（让狼疮无处遁寻），就是要让医务工作者、患者乃至全社会都看到狼疮、看懂狼疮，让患者与“蝶”为友，翩然新生。
对于蝶友来讲，要有与疾病共生共存的理念，迎“狼”而上，配合医生治疗，大多数狼疮患者经过规范合理的治疗，能够控制病情，达到长期生存，获得很好的生活品质，可正常生活、工作，要小孩也不再只是梦想。“蝶友”与风湿病专科医生成为终身朋友，知识上相互交流，在治疗上密切配合，在生活上给予指导，就一定能够让“蝶友”们重获新生，活出精彩。
最重要的医院风湿免疫病专科就诊，进行规范的诊断与治疗，并在专科医生指导下规律随诊，调整治疗方案，达到控制病情，防止或减轻脏器损伤，减少药物副作用的治疗目的。
同时，要正确认识药物作用与副作用，如皮质激素、免疫抑制剂和生物靶向治疗等，切勿在治疗过程中自行随意减药或停药。
千万不要迷信“秘方”、“偏方”，或接受不正规治疗，避免导致病情加重甚至危及生命！！！
来源：专稿
编辑｜陈航
审核｜王宇
签发｜邹洪涛
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