脸,对于人类而言意味着什么呢?
我们的面庞承载着五官,让我们可以用视觉、嗅觉和听觉去感知这个世界;它在日常人际交往中还肩负着不小的“社交功能”:我们可以用它直观的表达“我是谁”,还可以用表情去传达情绪。
但如若有人“没有脸”呢?
比如说,患有“无脸症”(楚列雀可林斯症候群)的代香。患有“无脸症”的患者,通常会有外眼角下垂、面部骨骼缺失、外耳结构异常,嘴巴变形、发音模糊不清等多重障碍。山川记代香几乎占全了。
代香在日常生活中最大的障碍,不单纯是面容异于常人,还有某些基本功能的缺失。比如说,听力。
代香她的双耳生来就没有“洞”,甚至连耳朵的基本外观都没有,只不过后期通过手术,用肋软骨做了个耳朵的形状。但是,代香的“假耳朵”仅仅勉强有个耳朵的样子,无法承担耳朵的功能。
那代香靠什么听见外界的声音?
从她三岁开始,胸前就需要带着骨传导助听器,通过震动传递信息。因此,代香接听电话时需要把听筒放置到胸前的助听器前,而不是耳边。
目前最让代香困扰的,应该是她无法像常人一样发出清晰而又标准的声音:她的舌头不是很灵活,颚骨又发育不全,这让她很难吐字清晰。
因此代香经常会遇到沟通不畅的难堪。
不过,这些功能上的障碍跟代香的面容比起来,好像又不算什么了。口罩是山川记代香成长过程中离不开的“盔甲”。
可惜就算用口罩遮住了她大半张脸,路人也可以从她露出的眼睛和鼻梁看出她与常人的不同。
摸着良心说,羊可以理解路人乍一眼见到代香时的惊异反应,毕竟人类很难在第一时间控制真实的情绪。
但那些陌生人无意间流露出的神情,对代香而言是种伤害。
更何况,某些“围观群众”猎奇的目光总是黏在她的身上,甚至还会指指点点、翻白眼。
△代香的父母。
很多人见到代香的初印象,除了会“被她的外表吓到了”以外,还会误以为“她有点智zhang”…
但幸运的是,代香的智力水平没什么问题,所以她可以接受正常的教育;
但这对她而言,也许是另一种不幸,因为正常的智商会让她更加深刻地感知到外界或好奇、或恶意的打量。
幼年的代香在家人的保护下,并不太了解自己与他人的不同,更不懂得“人心险恶”;
但当年幼的代香开启了校园生活之后,烦恼随之产生。
羊曾经和大家提到过日本校园内的霸凌现象,同学们还有没有印象?日本教育中对“集体主义”的强调,会促使学校内出现金字塔式的等级分层,由此孕育出的强势群体手中掌握了绝对的话语权;
△将同学的裸照传到网络上,这种霸凌行为在日本甚至是“非常常见的”…
代香所遭遇过的校园暴力也许是我们想不到的。
每年开学前,代香就会陷入焦虑,因为那意味着她又要面对他人异样的目光,以及某些同学的排挤。
那些不开心的记忆对代香而言好似刚发生不久一般“鲜活”,哪怕过了很多年,她也忘不了曾经受到的伤害。
在代香高三时,她鼓足勇气站在学校体育馆的讲台上,在全校师生面前进行演讲。
她用模糊不清的发音,一个字一个字的向大家传达:
“我是高三六班的山川记代香,我天生患有发病率为五万分之一的无脸症。”
“在买东西的时候,人们会说我的脸,对我指指点点、翻白眼,我真的很痛苦。”
“我明明什么都没做,为什么别人会说我可怕呢?”
“现在,我最想说的事情是:请不要随意说出伤人的话,并自诩幽默,请绝对不要这么做。”
△代香和她的妈妈。
一直努力在人群中“隐藏”自己的代香,第一次站在人群的最中心,在众人的